Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

Blogi

 Rakennetaan ParDy17, osa IIII
27.06.2017 13:42 | Eeva

 

ParDy17 ilmoittautumisaikaa jatkettu ja ohjelma täsmentynyt (I.Viinanen) (DBS-laitteet)

Tähän mennessä on 64 henkilöä ilmoittautunut. Tilanne näyttää siis hyvältä.
Siltä varalta, että ilmoittautuminen on jäänyt vahingossa tekemättä, jatkoimme ilmoittautumisaikaa 30.6. asti.
Täytä lomake: http://laparc.suntuubi.com/?cat=17

Muutenkin tilanne elää kaiken aikaa.

Medtronic Finland Oy on ottanut messupöydän ParDy17 –tapahtumaan.
Sen toimi-alaan kuuluu mm DBS-laitteet.
Yrityksen edustaja myös puhuu ParDyssa sunnuntaina.

Perjantain info-tilaisuuden alkupuolella puhuu lyhyesti tilaisuuden suojelija, ministeri Iiro Viinanen.

 


( Päivitetty: 27.06.2017 14:07 )

 - Eeva | Kommentoi



 Rakennetaan ParDy17, osa III
18.03.2017 00:04 | Eeva Sollo

LaPark kerhon kotisivulla on julkaistu kaksi blogikirjoitusta aiheesta ”Rakennetaan ParDya”.
On selvitelty tapahtuman historiaa, ja tuumailtu järjestelyjen vaiheita.

Laajensin jakelua tämän kolmannen kohdalla, ja julkaisin ensin Parkinsonpysäkillä.

Hienosti menee!  Suunnitelmat pyörivät aikataulussa, ja ilmoittautumisia on alkanut tulla.
Taitaa olla tällä hetkellä vajaa parikymmentä, mikä ei sisällä vielä ollenkaan Lahden alueelta tulevia. Ohjelmiin voi tulla vielä muutoksia – yhdeltä lyhyen viihde-ohjelman suorittajalta tuli peruutus – joten keksitään sitten jotain muuta tilalle.
  Tilanne elää.

Tilaisuuden rahoitus on järjestetty perinteiseen tapaan. Suurimman osan kustannuksista maksavat osallistujat itse, hiukan tulee Parkinson-liitolta, ja jonkin verran sponsoreilta (lähinnä tavara-lahjoituksia arpajaisiin, ja ilmoituksia infolehtiseen).  Kirjoitan asiasta, koska siitä on kyselty.  

ParDy on tilaisuutemme kertoa, miten meillä Lahdessa menee, ja jollain tavalla myös kerhomme epävirallinen käyntikortti.

Olemme yrittäneet panostaa tiedottamiseen. Tiedottamiseen on käytetty nettifoorumeita, ja LaPark kerhon omalla kotisivulla on asiaa varten tehty välilehti ParDy17.  Parkinson Postia –lehdessä on ollut juttu tulevasta tapahtumasta, ja liiton nettisivulla toinen juttu.  Jos löytyy vielä jotain kysyttävää, kysymyksiä voi esittää kerholle nettifoorumeilla, tai sähköpostitse (lapark.kerho@gmail.com), ja vastaamme mielellämme.

Mitä juuri nyt tehdään? - odotellaan.  Homma kasassa, muutoksia tulee, järjestäjät vieläkin suhteellisen täysipäisiä ja järkeviä, ei liian väsyneitä.  Yhteistyö on voimaa.   

Kerhomme on saanut myönteistä kannustusta eri tahoilta, ja odotamme innolla itse tapahtumaa.
Yhtenä hengen nostatuskeinona kävimme laulamassa porukalla päivä-karaokessa. Jännää! Hauskaa oli.
 

Tuntuu hyvältä!     Tervetuloa kaikki, ovet ovat selkosenselällään odottamassa juuri teitä, hyvät kanssasairastajat!   Kerhon kotisivu: laparc.suntuubi.com.


 - Eeva Sollo | Linkki



 ParDy17 osa II
06.02.2017 14:13 | Eeva

Helmikuu on aluillaan, ja valmistelut hyvässä vauhdissa. Ensimmäiset tiedotteet on laadittu, ja melkein jo julkaistukin, ohjelma on muutamia varmistuksia vaille valmis, tilat ja ruokailut on varattu, kuljetukset Lahti-Pajulahti välille järjestetty.  Paula ja hiukan muutkin ovat huhkineet.

Nyt kerätään rahoitusta kattamaan järjestelykuluja, jotta osallistumismaksun suuruus saadaan pidettyä kohtuullisena.  Niinpä kerhon jäsenet kuljeskelevat kylillä ja kaupungeilla ”hattu kourassa” etsimässä mahdollisia sponsoreita.  Mahdollisille sponsoreille jätetään ”kerjuukirje”, jossa kerrotaan lyhyesti tapahtumasta ja kerhosta, ja miten tukeansa voi osoittaa.  Arpajaisvoittojakin ker(j)ätään.
Pienikin lahjoitus on kerholle tärkeä, ja olemme niistä kiitollisia.
  

Tilaisuus on tarkoitettu nuorille ja nuorenmielisille, mikä tarkoittaa laajaa ikä-haitaria ilman ikä- tai sairastamisvuosi-rajoituksia.   Osallistujan pitää kuitenkin pystyä huolehtimaan itsestään ja aikatauluistaan, koska avustajia ei ole mahdollista järjestäjän puolesta tarjota.  Resurssimme eivät riitä.
Tilaisuuden henki on ”kaveria ei jätetä”, eli pärjätään toinen toistamme mahdollisuuksien mukaan tukien.

Järjestelytoimet ovat menneet hyvin.  Joulu- tammikuussa monet kerholaisistamme olivat flunssan kourissa, jokuselle kerholaiselle on sattunut pienehköjä haavereita, ja horjuvaa, tärisevää, tai jäykkisporukkaahan tämä kerho on muutenkin.   Mutta sitkeää ja hyväntuulista (mitä ei aina ulkoapäin huomaa)! 

Ohjelmiin osallistuminen on vapaa-ehtoista mutta suotavaa.  Jokainen huolehtii itse siitä, että lepää ParDynkin aikana riittävästi.  Sama periaate koskee lakanabileitäkin.   Pukukoodi on lakana.

Helmi-maaliskuussa aloitetaan ilmoittautumisten vastaanotto. Asiasta tiedotetaan liiton sivuilla ja nettifoorumeilla. Ilmoittautuminen tapahtuu liiton nettisivulle tulevalla sähköisellä lomakkeella.

   Näkemisiin! 

 


( Päivitetty: 13.02.2017 13:17 )

 - Eeva | Kommentoi



 ParDy17
30.10.2016 10:44 | Eeva
 
Nyt rakennetaan ParDy17
 
Historiaa ”sinne päin”

Parkinsonia ja Dystoniaa sairastavien nuorten ja nuortenmielisten kesätapaamisia on järjestetty jo pitkään. Aluksi Pohjois- ja Itä-Suomen Parkinson-yhdistysten jäsenet kokoontuivat. Vuodesta 2007 lähtien tapaaminen on ollut valtakunnallinen. Tiedot ovat tarkistamattomia, ja mielelläni kuulisin, jos ne eivät pidä paikkaansa.

Ennen vuotta 2014 järjestäjät keksivät tapahtumalle vuosittain jonkin nimen.  Vuoden 2014 tapaamisen yhteydessä mietittiin yhdessä lyhyempi, yhtenäinen nimi ParDy (Parkinsonia ja Dystoniaa sairastavien, nuorten ja nuorenmielisten valtakunnallinen kesätapaaminen). Samalla sovittiin, että loppuun lisätään vuosiluku, esim. ParDy15.  Järjestäjä voi halutessaan pudottaa myös nimen loppuosan ”nuoret…” pois.   Ajankohdaksi sovittiin elokuun loppupuoli.
 
Alla listaus tapaamisista. Kaikki tässä mainitut tiedot ovat tarkistamattomia.

1999 Kajaani, hotelli Kuukkeli
2000 Kajaani, hotelli Kuukkeli
2001 Lieksa, Ruunaankoski
2002 Hailuoto, Rantasumppu
2003 Taivalkoski, Srk:n leirikeskus/Saijan lomakylä
2004 Iisalmi, Runnin Kylpylä
2005 Maasydänjärvi, Sievi
2006 Lieksa, Ruunaankoski
2007 Pudasjärvi, Syötekeskus
2008 Kerimäki, Hotelli Herttua
2009 Vaasa, Tropiclandia
2010 Tuorla (Kaarina), Tuorlan Majatalo
2011 Rovaniemi, Hotelli Pohjanhovi
2012 Helsinki, Kokoushotelli Rantapuisto
2013 Tampere , Varalan urheiluopisto
2014 Joensuu/Lieksa (hotelli Kimmel + Kolin retki)
2015 Salo/Turku (Lehmirannan lomakeskus)
2016 Kuopio (hotelli Iso-Valkeinen)
2017 Lahti, Pajulahden urheiluopisto
2018
2019
2020

Kerholtamme oli jo muutamana vuonna kysytty, milloin Lahti järjestää ParDyn. Innostuimme asiasta, mutta päätimme pitää päät kylminä – otimme aikalisän. Kerho on perustettu huhtikuussa vuonna 2013, ja jakelulistalla on yli 20 mutta alle 30 henkeä. Porukan vähyys korvaantuu innokkuudella, ja tapahtumia on aika paljon.
 
Päätettiin lähteä mukaan
 
Palatessamme Tampereen ja Joensuun tapaamisista suunnittelimme jo vaivihkaa omaa tulevaa tilaisuuttamme – maailman parasta Lahtelaista ParDya!  Salossakin pidimme vielä päät kylminä, ja lupasimme järjestää tapahtuman vasta kahden vuoden päästä, vuonna 2017.  Olimme pohtineet asiaa kerhossa etukäteen, ja jo ennen Saloon menoa ilmoitimme Salon tapahtuman järjestäjille halukkuutemme vuoden 2017 tapaamisen järjestämiseen.
 
Lähtölaskenta on nyt alkanut, ja vuoden 2017 suunnittelu ja järjestelyt aloitettu.
 
Suunnittelua 

Aloitimme päättämällä kuka tapahtuman järjestelyjä vetää. Tähän mennessä on löytynyt jo vastuuhenkilöt tilaisuuden rahoittamiseksi järjestettävien keskinäisten arpajaisten hoitajaksi (palkintojen kerjääminen ja myynti) ja tervetuloa-infotiskiin.  Pari muutakin tehtävää on saanut vastuuhenkilönsä, mutta paljon on vielä sopimatta.

Eteen on tullut jo monia lennokkaita ideoitamme suitsivia käytännön kysymyksiä, kuten raha, majoitustilojen määrä, raha, lyhyen mutta mielenkiintoisen asiaohjelman järjestäminen, vapaa-ehtoistyöntekijöiden riittävyys. Ja raha. Liikunta-ohjelman järjestäminen ei ole niinkään hankalaa, mutta siinäkin pitää ottaa kaikki osallistujat ja heidän kuntonsa huomioon.
 
Budjettia on laadittu, tarjouksia vertailtu ja alustavasti kyselty muutamia esiintyjiä.
 
Päiväohjelmaksi on suunniteltu mukavaa ja sopivaa liikuntaa, työpajaa, lyhyehköä asiaohjelmaa.  Ensimmäiseksi ilta-ohjelmaksi päätettiin järjestää lakanabileet, joissa on luultavasti hauskahkoa ohjelmaa ja lopuksi karaokea, paras lakana-asu palkitaan.  Toisena iltana on perinteisempää menoa.
 
Liiton järjestötyöntekijä Ilari kävi katsomassa suunnitelmiemme, ja antoi hyödyllisiä neuvoja ja vinkkejä.  Vielä on hyvin aikaa pohtia ja järjestellä, kerätä arpajaisvoittoja ja miettiä muuta rahoitusta.

Rahaa

Jos olisi paljon rahaa, voisi tapaamisesta tehdä upean.  Voisi majoittua luksus-huoneisiin, syödä prameat ateriat kultalautasilta pöytiin tarjoiltuina, jokaiselle olisi antaa pieni tervetuloa-lahja, hieronta ja vaikka jokin yhteinen terapiahetki.
Mutta kun sitä rahaa ei ole, niin kyllä pienemmilläkin kustannuksilla saadaan aikaan ihan hyvä tapahtuma. Tärkeintä on toistemme tapaaminen, vertaistuki.
 
Osallistumismaksun kipurajana on pidetty 200 euroa, mikä sisältäisi kaksi yöpymistä, aterioita ja ohjelman.  Mitä alemmaksi osallistumismaksu saadaan, sen parempi osallistujille. Suuri osa osallistujista lienee työkyvyttömyys- tai muilla eläkkeillä, sairaslomalla tai osa-aikatyössä. Pienempi osa on vielä kokonaan työssä.

Olemme edelleen vakuuttuneita, että hyvä siitä tulee!
Hienoa tavata vanhat ja uudet tutut, koko vertaistukiporukka, Lahdessa.

 - Eeva | Kommentoi



 Tein sen! Kirja valmis.
06.12.2015 11:56 | Eeva

Kokosin blogikirjoituksiani Parkinson työssä -sivustolta, ja lisäsin väliin runoja runoblogistani.  Siitä tuli kirja "Sivujuonteena Parkinson".

Blogeja olem pitänyt, koska en ole halunnut kirjoittaa pöytälaatikkoon, vaan julkaistavaksi. En tavoittele huimia myyntituloja, mutta hyvä olisi, jos saisin omat kustannukseni takaisin.  

Teksteistä saattaa moni kanssasairastaja löytää itselleen tuttuja asioita. Läheisille ja omaisille löytynee pohdittavaa.   Kirjaa voi lukea myös ihan vaan kaunokirjallisena teoksena, etenkin runoja.  Niitä ei ole niin paljoa, että runoja harrastamatonta häiritsisi. Kirja on helppolukuiseksi tehty, isot rivinvälit ja lyhyet jutut.

140 sivua siihen tuli. Se on pehmeäkantinen läpyskä, ja myynnissä verkkokirjakaupoissa. Tilauksesta sen voi myös saada joistain kirjakaupoista, esim. Suomalaisesta (joka tilaa Kirjavälityksestä).  Tarkistin Lahden Suomalaisesta asian.

Lahden pääkirjastossa siitä on ainakin yksi kappale lainattavana.

© 2015 Eeva Sollo
Kustantaja: BoD – Books on Demand, Helsinki, Suomi
Valmistaja: BoD – Books on Demand, Norderstedt, Saksa
ISBN: 978-952-330-188-7

TUTUSTUMISTARJOUS e-kirja 28 vrk ajan

Nyt  on alkanut myyntikampanja E-kirjakaupoissa, ja sen saa 28 vrk ajan kampanjahintaan.   Löytyy ainakin Goole Play e-kirjakaupasta, ja siellä kampanjahinta on alle viisi euroa.  Kirjahyllyynhän siitä ei sitten jäisi laitettavaa, mutta luettua saa. E-kirjalla on eri ISBN-numero kuin painetulla versiolla.

Toivon että kirjasta on hyötyä sen lukijoille.
Sairaus ei ole koko elämä, siihen mahtuu muutakin. 

 

 


 


 - Eeva | Linkki



 Mitä vertaistuki on
08.04.2014 18:32 | Eeva

Olimme Sinikan kanssa Terveyskioskilla 7.4. esittelemässä LaPark-kerhon toimintaa.
Juteltiin ihmisten kanssa, lähinnä Parkinsonin taudista, mutta paljon muustakin.

Oli laaja kirjo ihmisiä ja asioita.  Illalla olin rättiväsynyt, ja jotenkin sydän täynnä.  Keho oli väsynyt, ja mieli kirkas kuin tähtitaivas.   Mietin, mikä on vertaistuen merkitys.  Mitä se antaa ja mitä siinä saa,ja kuka sitä voi antaa, ja kuka tarvii. Mitä se maksaa.  Tarviiko ammattipätevyyden, ja minkä ammatin?

Vertaistuki on mielestäni maallikkojen hommia. Rinnalla kulkemista. Kun antaa, niin saa. Se toimii molempiin suuntiin.

Siinä ei ole mitään juhlavaa, koska se on jotain kamalan tavallista ja arkista. Niinkuin harmaat villasukat tai keitetyt perunat.

On hyvä olla välillä itsenään ja tulla hyväksytyksi sellaisena kuin nyt on.
Kuljetaan nyt  tässä rinnakkain hetken matkaa, ja saatetaan  tehdä jotain, tai puhuakin - ilmoista tai miltä nyt tuntuu - ja mennään sen jälkeen omiin suuntiimme.

Voidaan olla hiljaakin.

Kun oireet eivät herätä kenenkään ihmettelyä tai huomiota, olet hetkisen lomalla sairauden aiheuttamista paineista.  Sen jälkeen jaksat  taas tärpästikkelinä tepastella, olla niin kuin et olisikaan, tässä maailmassa - ystävien, työkavereiden, perheen kanssa.  Tärrääjät ja jäykkikset..kaikki. Kiitos ihmiset.


( Päivitetty: 08.04.2014 19:14 )

 - Eeva | Kommentoi



 Azilect
03.09.2013 10:05 | PA

Jaahas, aloitanko pienen raapustelun?

Oon vähän yli viikon käyttänyt Azilectia enkä vielä ole huomannut juuri mitään muutosta, ei sivuvaikutuksia eikä lopu tutinakaan. Annostus on varmaan niin mieto, ettei tunnu missään. Taitaa lumelääkkeiden vaikutus olla yhtä suuri kuin lääkkeiden, sanoo pessimisti, joka syö lääkkeitä mahdollisimman vähän tai ei ollenkaan, jos mahdollista. Tai sitten tautini on niin epätyypillinen, ettei nollatasoon pääse millään cocktaililla.

Vointini on silti hyvä :)

Eihän pieni tutina saa pilata elämää, eikä varsinkaan hallita sitä.


 - PA | Kommentit (1)Kommentoi


RSS

©2017 Blogi | LaPark - suntuubi.com